Flieg, Talina, flieg: Wie Eltern ihre kleine Tochter zuhause in den Tod begleiten

Vielleicht das Schwerste, was Eltern schaffen müssen: Ein Kind in Liebe gehen zu lassen. Weil alles andere nur noch Quälerei wäre. Rahel und ihre Familie haben es erlebt. Sie haben Talina palliativ begleitet – im Kreis der Familie.

Kleines königliches Mädchen – das bedeuten die Namen Talina Liëlle Arwen. Und klein war das Kind tatsächlich: Schon während der Schwangerschaft wurde klar, dass nicht alles planmäßig verlief. Die Eltern wurden darauf vorbereitet, dass das Kind nach der Geburt wohl nur kurz leben würde.

Am 10. April 2013, etwas früher als geplant, kam das Baby zur Welt – mit 41 Zentimeter Größe und nur 1,6 Kilo Gewicht. Aber: Talina lebte, atmete selbständig und konnte trinken. Nach drei Wochen auf der Frühgeburtenabteilung, mit nur 1,8 Kilo Gewicht, brachten die Eltern das Kind nach Hause, wo der große Bruder Amaël schon sehnsüchtig auf sein Schwesterchen wartete.

Die Taufe, am 20. Juli 2013, war gleichzeitig die Hochzeit der Eltern. Talina war wunderhübsch anzusehen, wenn auch so klein und zierlich, dass ihr Bruder sie im Puppenwagen spazieren fahren konnte. Und das blieb auch in den nächsten Wochen und Monaten so: Das Mädchen trank extrem langsam und sehr wenig, entwickelte sich aber, bis auf einige Allergien, normal – einfach in klein. Natürlich machten sich die Eltern Sorgen, und auch die Kinderärztin, eine langjährige Freundin der Familie, suchte nach Gründen für die ungewöhnliche Entwicklung.

Klein, aber oho

Talina selbst bekümmerte sich nicht – im Gegenteil: Alle bezauberte sie mit ihrem Lachen, spielte fröhlich mit Amaël und machte mit einem energischen "Mi!" allen klar, wenn etwas ihr gehörte. Oder gehören sollte… Mit knapp 60 cm, begann sie zu laufen, assistierte der Mutter beim Kochen oder zeichnete. Wobei alles seine akkurate Ordnung haben musste. Und als der kleine Bruder, Timeó, zur Familie stieß, schöppelte auch Talina liebevoll ihren Stoffhasen "Lappi".

Irgendwas stimmt nicht

Zunehmend machte sich Rahel Sorgen. Nicht nur, weil Talina so klein blieb. Die, wie es hieß, allergischen Entzündungen um Lippen und Mund breiteten sich zunehmend über das ganze Gesicht aus. Rahel fürchtete oft, die Leute würden sie für eine Rabenmutter halten, die ihr Kind misshandle. "So ein Bauchgefühl" sei das gewesen, wie schon während der Schwangerschaft, sagt sie. Und als sich dieses Gefühl nach dem Umzug nach Thalheim, Tür an Tür mit Rahels Eltern, verstärkte, kontaktiere Rahel einmal mehr die Kinderärztin. Ein Termin wegen Grippe hätte es werden sollen, dieser Freitag, 24. Juni. Aber es war mehr, viel mehr.

Der Beginn eines Albtraums

Nach Bauchabtasten und Blutuntersuchung wurde Talina als Notfall ins Kinderkrankenhaus überwiesen. Rahel fuhr selber – und sorgte, wieder aus einem Bauchgefühl heraus, dafür, dass ihre Eltern den Vater ins Spital brachten. Als eine Assistentin die vergrößerte Leber mit Ultraschall untersuchte, erkannte selbst die medizinisch nicht geschulte Mutter, dass im Bauch von Talina jede Menge Tumore wucherten. Da half es auch nichts (auch wenn es lieb gemeint war), dass der hinzugezogene Arzt vor dem Betreten des Untersuchungsraumes das Namensschild entfernte, auf dem "Onkologie" gestanden hätte.

Sie wird sterben!

Beiden Eltern war in dem Moment klar, dass sie das Kind an den Krebs verlieren würden – auch wenn sie erst drei Monate später darüber sprachen. Übers Wochenende durfte Talina noch einmal nach Hause, dann wurden als erstes angegriffene Zähne entfernt, wegen der Entzündungsgefahr. Am Mittwoch wurde der Port gelegt, durch den ab Freitag die Chemo erfolgte.

Obschon die Tumore kaum geschrumpft waren, rieten die Ärzte im Oktober zur Operation: Die rechte Niere wurde, zusammen mit dem Tumor entfernt. Weil bei der OP die Vene angeschnitten wurde, welche den Unterleib mit Blut versorgte, musste ein Gefäßchirurg aus dem Feierabend hergeholt werden, um die winzige Vene zu nähen. Und der Eingriff gelang.

Talina gibt nicht auf

Kaum ist sie aus dem Krankenhaus zurück, verhält sich Talina wie immer. Neckt ihre Brüder, schnappt sich alles, was irgendwie Pink ist und kriegt nie genug von den Geschichten rund um Tinkerbell, ihrer Lieblingsheldin. Nur die Narbe heilt schlecht. Und die Chemo, die zwei Wochen später wieder beginnt, scheint nicht anzuschlagen. Die Ärzte fahren gröberes Geschütz auf, auch wenn die Eltern am liebsten Nein sagen würden. Aber nach Rücksprache mit der Kinderärztin und Rahels Vater entschieden sie, zusammen mit den Ärzten: Ein letzter Versuch sollte gewagt werden.

Nur: Talina, die vorher schon sehr heftig auf die Chemo reagierte, litt furchtbar: Blutvergiftung, Lungenentzündung, Fieber … Rahel will abbrechen, die Ärzte möchten den Zyklus abschließen.

Schweren Herzens plant die Familie Weihnachten im Spital, inklusive Deko und feinem Essen, auch für die Pflegenden. Dann die Überraschung: Am 24.12.2016 darf Talina nach Hause, sie muss einfach abends zurück ins Spital. Und am 26.12. dürfen die Eltern sie wieder nach Hause nehmen. Eigentlich sollte sie ein paar Tage zu Hause bleiben, aber es geht nicht – immer wieder müssen sie zurück in die Klinik.

"Meine beiden drei Beine schmerzen"

Am 28. Dezember schrie Talina vor Schmerzen – etwas, was vorher nie vorgekommen war. Immer wieder sagte sie, dass ihre beiden drei Beine schmerzten, doch die Schmerzen kamen aus dem Bereich des Nierengürtels. "Verstopfung!", behauptete eine Notfallärztin, aber Rahel widersprach, wusste sie doch vom Windelwechsel, dass das nicht sein konnte.

Am frühen Morgen erst, nach stundenlangen Schmerzen, wurde ein CT gemacht – allerdings nicht vollständig, weil das Kind nicht stillliegen konnte. Und weil die Ärzte und Pfleger nicht aushielten, was sie auf den Bildschirmen sahen, verließen sie den Raum. Einige weinten. Die Tumore waren zurück. Mehr als zuvor. Größer als zuvor.

Rahel blieb über Neujahr bei Talina. Am 2.1. übernahm Damien, und Rahel fuhr zurück zu den anderen Kindern. Am 3.1. wollten die Mediziner das weitere Vorgehen besprechen, doch Rahel hatte bereits am Vormittag eine Nachricht vorbereitet, für Verwandte und Freunde: Wir brechen ab! Und konfrontierte die beiden Ärzte, noch bevor diese sagen konnten, dass sie keine Behandlungsmöglichkeit mehr sähen, mit dieser Nachricht:

"Wir holen Talina nach Hause!"

Und dann organisierten sie gemeinsam: Was brauchen wir, damit Talina ihre letzte Zeit im Kreise ihrer Lieben verbringen kann? Wie lange wird es dauern? Die Ärzte wollen sich, natürlich, nicht festlegen. Irgendwann hieß es dann: "Rechnen Sie eher in Wochen …"

Talinas Lager wurde im Wohnzimmer aufgeschlagen, und Rahel und Damien lernten, Schmerzmittel etc. zu verabreichen. Der ambulante Pflegedienst kam jeweils am Nachmittag für ein paar Stunden, so dass Rahel sich intensiv um die anderen beiden Kinder kümmern konnte. Ein Monitor überwachte Talina nachts, damit die Eltern etwas schlafen konnten. Die Familie rückte noch enger zusammen: Großeltern, Patenonkel und Patentante – alle kamen sie vorbei, spielten mit Talina, wenn sie Energie hatte, oder waren einfach da. Die Ärzte halfen im Hintergrund, kamen aber auch mal vorbei.

"Flieg, Talina, flieg!"

Für die letzten Stunden von Talina lassen wir Rahel sprechen:

"Wie schon die letzten 20 Stunden saßen wir alle bei Talina und redeten, lachten und erzählten uns Erinnerungen und Erlebnisse, die uns mit Talina verbinden. Wir ließen nochmals ihr ganzes Leben Revue passieren. Es war so berührend und intensiv, traurig und lustig zugleich. Es war einfach total beruhigend und brachte uns noch näher zusammen.

Als dann pünktlich um halb drei unsere Kinderärztin eintraf, ging es nicht lange und wir bemerkten, dass Talina plötzlich ganz anders atmete und sich ihr kompletter Körper und ganz speziell das Gesicht total entspannte. Nach der Bestätigung der Ärztin und der Frau von der Kinderspitex war klar, dass Talina nun ihre Flügel aufspannen würde. Daddy hielt und streichelte ihre Beine, ich saß bei ihrem Kopf und fuhr sanft über ihre kahle Kopfhaut. Sie wurde ruhiger und ruhiger, bis sie schließlich um drei vor drei nochmals ganz kurz ihre Augen öffnete und herumschaute und dann mit meinen Begleitworten ,Flieg Talina, flieg!' entschlief.

Die Kinderärztin kontrollierte den Puls und sprach es offiziell aus. Wir weinten zusammen, aber mussten trotz der ganzen Traurigkeit erkennen, dass die Erleichterung überwog. Wir zündeten die Kerze an, welche genau für diesen Moment bereit stand.

Mein erster Gedanke danach wird mich mein Leben lang begleiten und beschreibt die Situation, die genau in diesem Moment da war, am besten: Talina muss nicht mehr, sie darf!"

Was bleibt

Talina ist im ganzen Haus nach wie vor lebendig. Rahel und Damien machen sich zwar etwas Sorgen, weil der jüngere Bruder nur wenige Erinnerungen an Talina hat – und auch diese im Laufe der Zeit verblassen werden. Trotzdem sind sie sicher, dass Talina in ihnen allen weiterlebt. Denn die kurze Zeit ihres Lebens hat alle, die mit ihr in Berührung kamen, verändert und bereichert. Sie hat Familie und Freunde näher zusammengebracht und Rahel gelehrt, auf ihr Bauchgefühl zu hören.

Dennoch freut sie sich darauf, dass es bald auch ein äußeres Zeichen gibt, das zumindest für die nächsten 20 Jahre an ihre Tinkerbell erinnern wird: einen wunderschönen Grabstein, von einer Künstlerin speziell für Talina entworfen. Er wird das schlichte Holzkreuz ersetzen, das aktuell auf dem Grab steht, das die Familienangehörigen regelmäßig besuchen. Neben dem Strauch mit lieblichen Blüten – natürlich in Pink.

Der Beitrag erschien zuerst im "Wissensbuch" des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten

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